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我人生经历的分享

湘潭市残疾人联合会 xtcl.xiangtan.gov.cn 发布时间:2015-05-29 【字体:

 

  我叫张伟,今年31岁,一名与帕金森病和平共处了近20年的年轻人,我出生在一个山清水秀的小山村,我也和其他人一样曾经拥有过无忧无虑的童年,可是,上帝总是在我不经意的时候,喜欢和我开点小小的玩笑,在我13岁那年,我不经意之间,发现自己用手托着书页在抖,而且,我越不想它抖,它反倒越抖,你不去在意它的时候,稍微还会好一点,从此,手抖成了我的小秘密,我也并没有太在意。17岁那年,我考上了湘乡三中,来到城里读书,那时候的我成绩非常好,是班上的班干部, 老师重视我,同学仰慕我,我也暗暗发誓,一定要努力学习,三年后考取全国的重点大学,但是,上帝这次又和我开玩笑了,因为我手脚越来越不听使唤了,我父亲带我到湖南湘雅医院做了一次检查,医生告诉我,我患上了帕金森病,此前从来不知道这个病的我,在了解到这个病的严重性的时候,我感觉到天瞬间就塌下来了,曾经的追梦少年,梦想中的大学、工作、爱情、婚姻都成了浮云,我感觉我的世界从此与众不同,只剩下无尽的黑暗,感觉上天对我不公,感觉社会不接纳我,就关闭自己的心门,躲在自己的世界里面,孤独的活着,不想说话,没有盼望,只有幻想。完全自我封闭起来,这样一天、两天、一月、两月、一年、两年,浑浑噩噩混过了十个年头。 
        这十年是我最青春的年华,是我宝贵的时光,却没有任何青春的回忆,没有喜悦,没有希望,没有目标,只有苦苦的等待和混着每一天,后来我才知道,最艰苦的日子,不是外界环境有多艰难,而是我内心没有目标,没有梦想。我还记得我第一个月的工资是500元,我拿120元支伙食,150元吃药,其余的钱都存起来了。只有当自己喘着气的时候才知道自己还活着,当病情已经非常严重的时候,不吃药是一种痛苦,吃药的时候又是另一种痛苦,生不如死,连简单的守个仓库都没人要,想到最极端的时候,心想自己这样活着,总是麻烦父母,还不如选择早点离开。 
        幸运的是在西天走了一圈我又回来了,当我睁开双眼看到父母悲痛欲绝的表情,感觉自己太自私,其实每个人的生命不仅仅属于自己,他的一举一动都牵动着自己身边的亲人和朋友,以及每一个关心和支持他的人。所以,关爱他人,从珍惜自己做起!要想到自己连死都不怕,还怕走路难看别人笑话吗?所以打开心门从内心接受疾病,坦然面对病痛人生,大胆的在社会上行走。 
        后来,我接触了网络,学会了上网,从此人生有了新的开始,在网络上发现了和我同样情况的病友,而且有比我更年轻的,突然感觉自己不是独立的个体,而是很大群体中的一员,思想更加活跃。心中开始燃起梦想,决定做一些有意义的事,做一个有意义的人。渐渐发现很多病友在得病初期和我有同样的恐惧心理,甚至自暴自弃,但是十年的自我封闭告诉我一个很大的教训,只要调节好自己的心态,用适当的药物治疗,就能过上正常人的生活,这时候,我就有了想把自己人生经历写出来的欲望,特别是封闭十年的心路历程,以此作为反面教材,鼓励大家要坦然接受病痛,重新融入社会,好好生活。其实,你用一颗帮助他人的心去做某一些事情,反而会得到更大的帮助,我艰难的写出我的博客,把我的故事和我被病痛折磨所带来的痛苦和我的求生欲望的挣扎,真诚的流露在文字中,放在网上和大家分享,没想到很快引起共鸣,受到许多人的关注。从此,生活变得不再孤单,人生变的不再迷茫,在很多好心人的帮助和支持下,我做了脑起搏器手术,有了相对比较好的身体,从此带着一颗感恩的心去努力学习,凭着一股坚定的意念,去为帕金森群体做出自己微薄的贡献。 
        刚开始写自己的博客和解答病友的问题时,因为打字很困难,我每天在网上的时间是十二小时以上,非常辛苦,但却乐在其中。因为能做自己喜欢做的事情,再苦再累也是非常开心的事,如果把这件事当成是工作来做的话,是一大幸事。我渐渐感觉自己不是不幸运,而是幸运的。随着,网络上咨询的病友越来越多,以及自己思想的开阔和从香港交流回来,深深地感受到个人的力量是非常渺小的,而中国的帕金森群体却是世界上最庞大的,情况最复杂的,中国的帕金森病人超过二百万,占全世界帕金森病人一半以上,必须依靠团队的力量,必须整合社会各种力量服务于帕金森群体。最重要的是引起国家以及社会各界对帕金森群体的重视和关注,改变帕金森群体的生存环境,把治疗帕金森病的脑起搏器手术纳入基本医保,这样才是真正解决帕金森群体生存现状最好的途径。 
        我的想法很快得到了许多爱心人士包括专家、病友的大力支持,在想都不敢想的三个月时间内,先后在长沙、北京、上海、广州、深圳、成都组织有规模的帕友交流活动6次,在网络发起全国帕金森病友会,给全国能上网的病友、家属、专家搭建一个网上交流平台。 
        在社会各种爱心力量的帮助和支持下所取得的成绩让我感到做梦一样,没想到我还能做到这样,我深深地体会到团队力量的巨大,个人能力的渺小,体会到同志同道合的人,善良的人相处带给我的快乐,体会到付出并不是为了帮助他人,而是在不断完善自己,提升自己,成就自己,我非常享受付出带给我的快乐,以及付出带给我存在的意义。其实这世界真的非常美好,最主要是在于你是否有一颗纯洁的心,你是否有一颗阳光的心去体会,你力量的弱小,身体的残缺并不可怕,而是你必须有一个强大的内心,一颗充满感恩和大爱的心,因为你心态变了,这世界就变了,因为你内心强大了,外部世界就变小了。你有梦想想去实现,虽然你什么准备、什么条件都没有,只要你有坚定的信念,大胆地义无反顾地付出行动,并且能坚持,就会有很多力量很自然的向你靠拢,帮助你、支持你,你要做的是保持初心,时刻铭记当初为什么而出发。 
        慢慢地我身边的朋友越来越多,生活越来越热闹,关注度越来越高,在2014年4月9日在长沙接受了中央电视台新闻频道,湖南卫视,湖南经视,湖南日报,潇湘晨报,三湘都市报等二十多家媒体的集中采访,通过我和病友、专家的积极努力,以及记者的辛勤付出,第二天晚上中央一台晚间新闻第一次专门对帕金森病进行了全面报道,最后主播说,如果中国政府和社会还不重视帕金森病,帕金森病将成为影响中国经济发展进程的重要因素之一。当我看到这份报道时,心里特别开心,特别特别开心,这样会有很多人从此了解帕金森病,能让一些帕金森病友得到社会的理解和关注,紧随而来是给我的光环, 掌声,我成了众人关注的焦点。我心里充满感恩和惭愧,这绝对不是我个人做了什么,而是很多很多有爱心有责任心的善良朋友默默地付出成就了我。我应该把这些掌声转化成继续努力前行的动力,努力为病友服务,而且必须全心全意。 
        随着平台的一步一步提高,感觉自己懂得的东西越来越少,面临的挑战越来越大,虽然我喜欢挑战生活,调整自我,但很明白需要学习知识提高能力。由于得帕金森病十八年了,大脑的思维能力和记忆能力大不如前。比如拿一本书阅读,看十分钟左右眼前就模糊了,头脑里是空白,很想睡觉,根本看不下去。我就努力去想各种方法学习,其中最重要的两种是与人交流,到处行走,向大自然和社会学习,时时刻刻吸取营养充实自己。比如说说话能力,三年前我在三个人面前说话会很紧张,一句话都说不清,害怕上台,我就不断地去联系,不断地去说,不断地大胆地去上台,现在的我很享受在舞台上分享的状态,基本上已经能大大方方地和大家分享我的经历和感受。我现在想在演讲分享的路上走得更远,很希望通过自己的分享为帕金森病群体呼吁,鼓励更多的病友积极面对人生,所以我珍惜一切能获得的机会学习和锻炼自己,比如今天的分享,今天的交流。感恩大家给我成长的机会。 
        因为中国病友组织公益化之路才刚刚开始,特别是在湖南这样相对闭塞欠发达的地方,更加艰难,但只有走社团组织之路,为病友服务才能具体落实,才能集社会各种力量来具体地帮助病友,才能更好地引起社会和国家的关注,但是我什么也不知,什么也不懂,没有可以复制的先例,这就需要我一个非常优秀的品质来帮忙。就是认准了一件事会想尽一切办法,努力坚持不懈地去完成。我得知国外有非常成熟的组织体系,通过努力争取到去香港与香港帕金森协会交流学习的机会,香港之行让我大开眼界,也坚定我发起成立病友组织的决心。我知道在中国大陆成立病友组织不容易,而且会因国情不同而会遇到意想不到的困难,我欣然接受挑战,因为我太想做这事了!帮助病友我有很深的情结,在我自我封闭期间,我生活很苦,当我连吃最基本的药物都没有钱时,我天真地幻想社会上和国家政府有人能帮我一把,扶住我快要倒下的身躯,但窝在家里那确实只是幻想。当我走出来有相对好的身体,有一些可以发展的力量,看到身边的贫困的病友那种因为经济情况差,因为自我封闭而痛苦的模样而回想到自己那时的痛苦,很自然就想去帮他们。 
        就这样开始了在湘潭创立病友组织,上天非常照顾我,我孤身一人从农村来到湘潭,带着多年省下来的全部积蓄15000元经过11个月的努力,于2014年9月29日在湘潭市民政局注册了全国第一个专门关注帕金森群体,普及帕金森病预防和治疗知识的社团组织。当完成注册后我内心无比的有成就感,非常感恩湘潭政府领导特别是湘潭市民政局的领导和工作人员,还有社会方方面面的人对我的帮助和支持,让我在这段艰难的过程完全是一个个被爱温暖的故事,现在分享起来都是满满地幸福。 
        2014年,当我知道自己被共青团湘乡市委推荐为湖南省首届社会好青年,并进入前150名,我当时感慨万分,好想对在座的每一位说,自信和自卑一字之差,天壤之别。以前我自我封闭生活期间,很自卑,没有梦想,没有目标,没有未来,生活就是一滩死水,没有任何期待,没有一丝快乐而言,现在我的身体比原来差了许多,但因为自信而一切非常不一样。我的生活充满惊喜和精彩。 
        今天的我带着感恩的心态快乐地过着每一天,虽然身体还是有局限,不吃药基本上不能走路,就像我今年元月一日在空间发表的说说,从恐惧疾病,接受疾病到享受疾病,因为经历所以懂得,因为懂得所以珍惜,因为珍惜所以感恩,感恩生命中遇到的每一个人,甚至感恩帕金森病,让我感悟到不一样的精彩人生。
        大家知道吗?我谈恋爱了。我的女朋友是一个非常美丽、心地善良的女孩,我们都非常爱对方,有着类似的人生经历,有着说不完的话,心心相印,相互鼓励,快乐的生活着。我对她说,你是上帝送给我最宝贵的礼物。最后,我用我在北大公益讲座中学到的一段话结束我今天的分享。在每个人生命结束时,会经历一场大考,考官会问,这一生你过得快乐吗?如果你回答,过得快乐,能够打60分。考官再问,这一生你让身边的人过得快乐吗?如果你回答,过得快乐…。那就恭喜你,你能够打满分,谢谢大家。

   

 


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